البرفيرينات بشكل عام هي عبارة مواد طبيعية توجد في الجسم ول ا أهمية كبيرة في تكوين بروتين الهيم (Heme)، المركب والذي يشترك في تكوين الهيموجلوبين، ويتسبب ارتفاع مستويات البورفيرين في الجسم مشاكل عديدة، تؤثر بشكل رئيسي على الجلد والجهاز العصبي وغير ذلك من الأعضاء، وتكون إما مكتسبة أو موروثة.
وللوقاية من مرض البرفيرية يجب إتباع هذه الخطوات الآتية
- يجب في البداية معرفة سبب ظهور الأعراض، لتحدث إلى طبيبك حول نوع البرفيرية الذي تعاني منه وتعرف على المسببات المحتملة لظهور هذه الأعراض وطرق تجنبها.
- يجب أن تبلغ الطبيب المختص بأنك مصاب بالمرض، وقم بإخبار جميع مقدمي الرعاية الصحية الخاصين بك بأنك تعاني من البرفيرية، فهذا يعتبر مهما نظرا لأن الأدوية والعلاجات أو الجراحة قد تتسبب في ظهور أعراض البرفيرية في بعض الأحوال.
- قم بارتداء قلادة سوارا تنبيه طبية، وكتابة معلومات حالتك المرضية عليها، وارتديها دائما.
- يجب إن تتجنب الأدوية المحفزة للمرض، وتتجنب تناول الأدوية المعروف تسببها في النوبات الحادة. واطلب من الطبيب المختص قائمة بالأدوية الآمنة والأدوية غير الآمنة.
- تجنب بقدر الإمكان التعرض للشمس عندما تكون في الخارج، ارتدي ملابس واقية واستعمل كريم وقاية من الشمس واسع ولطيف مع عامل حماية من الشمس (SPF) ذي درجة عالية.
- قم بتجنب بعض المحفزات المؤدية للمرض، كالتدخين، وتناول الكحوليات، والعدوي والضغط النفسي، وأي نظام غذائي يعمل على تقليل السعرات الحرارية.
- ونظرا لأن البرفيرية من الاضطرابات الموروثة، فقد يجب على أشقائك أو غيرهم من أفراد العائلة التفكير في عمل إجراء الاختبارات الوراثية لتحديد ما إذا كانوا يعانون من المرض أم لا
